Kun kaikki menee pieleen, suunnitelmat muuttuu..

Viime viikolla, torstaina... Piti tehdä päätös. Meillä oli ollut enemmän ja vähemmän rankkaa jo edeltävästä sunnuntaista lähtien. Josefiina sairastui. Ensin nousi kuumetta, sitten tuli yskää ja limaa. Välissä yksi kuumeeton päivä jolloin jopa ruokakin vähäsen maistui ja ajattelinkin että pääsemme koko perhe viikonlopuksi Vaasaan juhlimaan ihanan kummipojan ristiäisiä.

Mutta ei. Se kirottu tauti, mikä ikinä onkaan pilasi kaikki suunnitelmat. Josefiina lähtikin T:n kanssa perjantaina aamusella lääkäriin, kun minä lähin Vanessan kanssa junalla kohti Vaasaa. Kyllä sitä piti parit kyyneleet tirauttaa kun toinen pikkusista ei päässytkään reissuun, vaan joutui jäämään kotiin. Toisaalta.. Osasin myös suhtautua puolentoista vuorokauden reissuun niin, että se on Vanessalle ja mulle kaksinkeskistä laatuaikaa.


Junamatka meni todella hienosti ja tyttö nukkuikin loppumatkan. Meillä oli paikka perhehytissä, jossa oli myös kaksi maahanmuuttajataustaista naista kuukauden ikäisen vauvan kanssa. Leppoista matkustamista.

Heti Vaasaan päästyämme näimmekin ystäväni Julian, jonka kanssa menimme syömään. Hänellä oli myös pieni kummipoikani mukana, vaikka eihän hän enään niin pieni olekkaan (kasvaa hurjaa vauhtia). Ruuat masuun ja muutamia kauppoja kiertelemään. Olihan se pakko ostaa br-lelukaupasta Vanessalle palapeli, jota hän saikin sitten illan ja seuraavan aamun hotellihuoneessa tehdä.


Pian kaupungille saapui myös kaverini S ja hänen poikansa. Oli kiva nähdä heitä myös pitkästä aikaa. Melkein vuosi kulunutkin jo viime kerrasta. Juteltiin, käytiin kaupassa ja hän tuli hetkeksi vielä seurakseni hotellille. Sen jälkeen saikin sitten rauhoittua Vanessan kanssa iltahommiin ja nukkumaan.

Lauantaina klo 11 aikaan kirjasimme itsemme pihalle hotlasta, jonka jälkeen suuntasin aamupalalle/lounaalle. Sit sainkin jo reippaasti kävellä ristiäispaikalle, jossa olinkin sopivasti ajoissa.


Virallinen osuus meni kivasti, vaikka jouduinkin pitämään Vanessaa kasteen ajan sylissä. Tyttö oli niin peloissaan kun heräs kesken päiväunien, joten tarrasi muhun kiinni kuin takiainen. Nyt se on siis virallistakin, että mulla on niinkin hieno tehtävä kuin olla kummi pienelle.

Muutenkin juhlat sujuivat kivasti, sekä myöskin kotimatka sujui hyvin. Sain junassa jutella erään äidin kanssa, jolla oli lähes 1v lapsi mukana. Junamatka sujui siis erittäin nopsasti jutellessa ja lasten leikkiessä. Kotiin päästyämme Vanessa oli iloinen nähdessään siskonsa!


Tällä hetkellä meillä sairastetaan. Josefiina on edelleen puolikuntoinen ja Vanessalle on noussut korkea kuume. Äsken mittari näytti 39,5 astetta. Toivottavasti pian parannutaan. Ihanaa alkanutta viikkoa kaikille!

Lapselle 250€ maksavat Parikan kengät!

Kun ostat lapselle Minna Parikan kengät. Oikeastaan kahdet. Saa kyseenalaisia katseita, kuulla kyseenalaisia kommentteja. Kun hintalapussa lukee hinta 250€, on summa aika hirmuinen yksistä kengistä. Eihän ne kovinkaan kauan lapsen jalkaan mahdu - vai mahtuuko? Päälle on läntätty alehinta. Se on normaalista hinnasta 70% pois.

Alennus on merkittävä, eikä Parikoille jää hintaa yhtään enempää kuin superfiteille tai vaikkapa Eccon kengille.
Onhan ne merkkikengät, ei niissä enään ainoastaan laadusta makseta. Kuinka moni kääntyy pois viimeistään siinä vaiheessa kun ovh hinta huitelee lähemmäs kolmea sataa? Myönnän etten tosiaankaan itse olisi lapselle ostanut normaalihintaisena kyseisiä kenkiä. Alennuksen jälkeen hinta oli ok ja kotiutin meille kahdet parikat, kahta eri kokoa.


Ai että kun sain kun sainkin ihanan keskusteluketjun aikaiseksi. Omalla seinälläni, yhdessä lastenvaateryhmässä ja myöskin äityleissä (en edes itse ole kyseisessä ryhmässä).

Jengi vetäs perskarvansa niin solmuun siitä että mihin kukakin rahansa käyttää. Perisuomalainen kateusko siihen ajaa? Jos toinen ostaa laatukengät ja säästää siinä ettei ole vaikkapa sitä autoa, eikös asia ole tällöin ok. Jos toinen ostaa kalliin auton ja ostaa tokmannilta vaatteet niin onhan sekin ok. Kaikki on valintoja.


Jos lähdetään siihen että "turhuuksiin ei tuhlata" - linjalle, niin nyt kaikki myy sen autonsa pois ja kulkee kävellen tai vaihtaa vaikka halvempaan ratkaisuun kuten marketista ostettavaan pyörään. Kukaan ei mee ulos syömään, ainakaan mäkkäriä kalliimpaan, eikä kukaan mene baariin juhlimaan edes kerran vuodessa. Jos kotona on fiskarsit, niin voihan niilläkin hiukset leikata, joten missään nimessä kampaamoonkaan ei tarvitse ikinä mennä. Punttisalille ei tarvitse mennä, sillä voihan kotonakin nostella vaikka kauppakasseja. Rahantuhlausta kaikki.

No ehkä ei enempää provota. Ihmisten arvostelu on ala-arvosta. Äityleiden alotuksessa luki silmiin pistävästi "sossurahat laitetaan parikoihin". Ai saakeli, kertokaa toki jos sossusta heruu ylimäärästä rahaa. Itse oon saanu käsityksen et sitä ei kovin herkästi anneta - mitä nyt muiden juttuja olen kuunnellut. Itsehän en ole ikinä sossusta vinkunut senttiäkään.


Toinen huvittava kohta oli "vanhemmat kulkee ryysyissä". Ou jeah! Hienoa kuulla tämä. Tietenkin käsitys siitä mikä on hienoa voi olla jokaisella erilainen. Mies pukeutuu usein villakangastakkiin, itselläni on päälle 300€ toppatakki. Kumpi on ryysy? Vai onkohan ne usein mun jalassa olevat papun polvipaikat jotenkin ihan blaah - itse satun niistä tykkäämään ja omistankin useat erilaiset. Ai hitsi, olikohan se sittenkin niin että joku on kateellinen. Mulla ei oo jalassa ne 15€ kangaskengät jotka prismasta sais, vaan vähän paremmat ja laadukkaammat.

Nykyaikaa. Lihavia saa arvostella, laihoja ei. Merkkiä ostavia saa arvostella, markettivaatteita ostavia ei. Entäs jos just sun lapses pukeutuu halpa-hallista ostettuihin kenkiin ja joku tulee sanoo "ai hitsi, eiks sul oo edes converseihin varaa". Ihan yhtälailla siitä varmasti sais kohun aikaseks. Onneks toi äityleiden alotus sai huomattavasti enemmän mua jollain tapaa puolustavaa kommenttia.


Esim Gugguu. Ostamalla tuetaan kotimaista yrittäjyyttä, myös jälleenmyyjien kautta kotimaisia pienyrittäjiä. Samalla tiedetään ettei näitä vaatteita ole tuotettu kurjissa oloissa lapsityövoimalla, materiaalit on tarkoin valittuja, myrkyttömiä kestäviä ja sanotaan nyt vielä että hyvän näköisiä. Jos ostat kyseiseltä brändiltä esimerkiksi merinovillapipon uutena, voi sen hinta olla 45e. Käytät pipoa lapsella sen ajan kun se mahtuu, myyt sen ja saat siitä n40e tai ehkä jopa enemmän mitä itse oot maksanut. 

Jos taas ostat pipon h&m:ltä, maksat siitä 15e. Käytät sitä ja ehkä joudut ostaa jopa uuden ku menee rikki tms. Et saa sitä myytyä tai jos saat niin max 3 eurolla ja lisäksi tuet ulkomaista vaateteollisuutta ja lapsityövoimaa, etkä myöskään tiedä mistä materiaalit on peräisin.

Ja kyllä! Ehdottomasti oli tarve avautua tänne ja jatkossakin tulen pukemaan lapseni niillä sossurahoilla (joita ei ikinä oo saatu/haettu) rodiniin ja parikoihin.

Näitä on diagnosoitu vain 18kpl - mikä poikkeavuus se on?

Olenkin tosiaan ainakin pariin otteeseen sanonut täällä blogin puolella, että meidän perheessä on erityislapsi. Isompi tytöistä. Uutisen kuuleminen oli omalla tapaa järkytys ja samaan aikaan myös helpotus. Asiat voisi olla huomattavasti pahemminkin. Jollain tapaa uskon siihen, että erityislapsi on tarkoitettu sellaisille vanhemmille jotka ovat tarpeeksi vahvoja. Tarpeeksi hyviä huolehtimaan, tukemaan ja rakastamaan erilaisuudesta huolimatta. 


Josefiinalla todettiin syksyllä harvinainen kromosomipoikkeavuus. Yhdessä kromosomissa on monia pienen pieniä palasia. Yksi pienen pieni pala puuttuu. Juuri tämän kyseisen kromosomin palasen puuttumisia on diagnosoitu vain ja ainoastaan 18kpl maailmassa. 

Tutkimustietoa on siis todella vähän.
Saatiin kuulla lista asioista joita voi iän myötä ilmetä. Vain aika näyttää mitä kaikkea tulevaisuus tuo tullessaan. Yhtäkkiä voi ilmetä vaikkapa epilepsiaa. Tällä hetkellä ainut miten poikkeavuus on ilmennyt on kehitys. Tyttö oppi 1v 10kk ikäisenä vasta kävelemään. Puhetta ei tule kuin muutamia sanoja. Meillä on hurjasti omia erikoisia tapoja ja tottumuksia. Josefiinan syömisen kanssa myös ollaan tehty todella paljon töitä, nykyään monet ruuat uppoaa, mutta 6kk ikäisille suunnattuja soseita hän söi pari vuotiaaksi asti - muut ei kelvannut vaikka kuinka yritti.


Lähes heti diagnoosin saatuamme T kävi tytön kanssa munuaisten ultraäänessä. Kromosomipoikkeavuuteen saattaa liittyä munuaisissa olevia häiriöitä. Onneksi tämän suhteen saimme huokaista helpotuksesta, munuaiset ovat kunnossa. Kuitenkin saimme myös sivulöydöksen. Löytyi pienen pieni tyrä lapsukaisesta, josta on kontrolli vajaa vuoden päästä.

Syksyllä myös laitettiin se lähete kuulokeskukseen, jossa kävimme. Siitä voit lukea lisää aikaisemmasta postauksesta. Lyhennettynä: kuulo on just niin kuin pitääkin! Myöskin puheterapeutin seurannassa, neurologin seurannassa ja toimintaterapeutin seurannassa ollaan. Voi olla että puheterapia muuttuu ihan vakituiseksikin? - Saa nähdä mitä seuraavalla kerralla tuumaavat.

Diagnoosin saatua kamppailin paljon ajatusten kanssa, itkin ja syytin itteeni. Vaikka lääkäri erityisesti painotti, ettei kukaan olisi mitenkään voinut vaikuttaa. Nykyään on jo paljon selkeempi ja yrittää ajatella positiivisesti asioista. Välillä tulee turhautuneitakin hetkiä, mutta ne menee aika nopeasti ohi. Välillä tuntee itsensä riittämättömäksi kun ei osaa 2,5v lasta tulkita ja ei ymmärrä mitä toinen haluaa, vaikka kuinka yrittäisi. Lapsi voi selittää vakavana omalla puhetyylillään ja itse ei saa mitään tolkkua.


Luonteeltaan Josefiina on todella rauhallinen. Välillä hän voi huutaa ja välillä nauraa siskonsa kanssa. Joskus suuttuu ja repii pienemmältä lelun kädestä. Josefiina on myös todella tarkka omista leluistaan, jos hänellä on joku leikki kesken niin kukaan ei saa tulla sitä sotkemaan. Hänen kanssa voi makoilla sängyssä peiton alla tunninkin, sillä tyttö rakastaa yhdessä köllimistä.


Loppuun vielä maininta, että mua jännittää! Saatiin perinnöllisyystutkimuksiin liittyen aika. Jouduin vaan valitettavasti siirtämään sitä. Saadaan kuulla tulokset siis heti kunhan he lähettävät uuden ajan ja pääsemme paikanpäälle. Asiaa tulee mietittyä melkeinpä joka päivä.

Olen kuullut ihmisten sanovan tai kirjottavan nettiin jopa "jos saisin erityislapsen niin heittäisin sen roskiin". Omasta mielestä hirveetä tuollainen ajattelutapa. Kyseessä kuitenkin on oma lapsi, ihan yhtä rakas ja tärkeä vaikka olis yks jalka ja kolme kättä. Nykyään todella monet asiat on niin pinnallisia. Ei voida mennä ulos ilman meikkiä, ei kehdata sanoa jos joku asia on erilailla ja mennään massan mukana? Kukaan ei saa tulla sanomaan toiselle kuinka jonkun asian pitää olla tai minkälainen toisen ihmisen pitäis olla. Kaikki on omanlaisiaan ja tuskin kukaan nauttii siitä kun arvostellaan? 

Voiko toiselle antaa kierrätyslahjan vai ei?

Minkälaisia ajatuksia herättää jos puhutaan, että on saanut kierrätetyn lahjan tai antanut jotain itselle tarpeetonta jollekin toiselle lahj...