Kirje erityislapselleni

Rakas esikoiseni, ihana ja ainutlaatuinen erityislapseni, tämä teksti on omistettu sinulle.


Olet joutunut kokemaan yhtä sun toista tässä jo kuluneen viiden vuoden sisällä. Lääkärissä juoksemista, tutkimuksia, kamppailua taitojesi kanssa ja kiusaamistakin.

Tiedän, että sinulle on rankkaa kun et osaa ilmaista mitä sanottavaa sinulla on. Se on rankkaa myös minulle, sillä arvailujen jälkeenkään en usein ymmärrä mitä haluat kertoa. Kun en ymmärrä sinua tulee kurja olo myös itselleni ja sinä turhaudut. Ensin yrität höpöttää omalla puheellasi kärsivällisesti ja kun äiti ei ymmärrä sinua, lopulta menetät hermot. Voi kunpa voisin aina tietää mitä sinä haluat kertoa, mitä ajattelet jostain asiasta ja miten päiväsi meni sinun mielestä päiväkodissa.

En tiedä onko sinulla kavereita tai leikkiikö kukaan kanssasi päiväkodissa? Oletko yksinäinen tai painaako jokin asia mieltäsi? Mitä haluaisit tehdä tai minne haluaisit mennä? Olisiko sinulla jotain toivetta viikonlopun ruuasta tai mitä haluaisit äidin tuovan herkkupäivänä kaupasta?

Tiedän vain, että tarvitset vanhempia ja muita läheisiäsi. Tarvitset turvallisuuden tunteen, rakkautta, haleja ymmärtäväisyyttä ja huolenpitoa. Tarvitset ihmisen joka kuivaa kyyneleesi, kun sinulla on paha mieli. Ihmisen joka pysyy turvanasi. Tarvitset läheiset ihmiset ympärillesi, jotka pitävät sinusta juuri sellaisena kun olet. Nämä kaikki kohdat täyttyvät kohdallasi. 

Kun vointisi on mennyt huonompaan suuntaan ja epilepsiakohtauksia on tullut yössä useita, niin olen ollut vierelläsi. Kun sinuun vihdoin on saanut kohtauksen jälkeen jälleen kontaktia olen sanonut tutulla, turvallisella ja kuiskaavalla äänellä  "Ei mitään hätää, äiti on tässä. Nuku vaan". Samalla olen silittänyt päätäsi, peitellyt sinut ja miettinyt voi kunpa pystyisin jotenkin helpottamaan oloasi.


Olen valvonut öitä, jotta sinulla varmasti on turvallinen olla ja niistä öistä johtuen olen ollut väsynyt. Välillä olen nukkunut liian sikeästi, enkä ole herännyt epilepsiakohtauksesi aikana kuuluvaan pieneen ääneen. Anteeksi etten ole aina näissä tilanteissa ollut vierelläsi, vaikka se olisi ollut tärkeää. Onneksi ne satunnaiset huomaamatta jääneet kohtaukset ovat menneet itsellään ohi ja olet tullut äidin luokse. Painosanalla ONNEKSI. En halua edes ajatella mitä muuten olisi voinut pahimmillaan käydä.

Tällä hetkellä kun kirjotan tätä tekstiä istun samalla sänkysi vieressä, jotta sinulla on turvallisempi olo. Illat ovat päivän vaikeimpia hetkiä ja usein sinua harmittaa, kun täytyy mennä omaan sänkyyn nukkumaan. Pelottaako sinua nukkumaanmeno, koska tiedät mitä on taas yöllä edessä? Lähes vuoteen et ole nukkunut kovinkaan montaa yötä ilman kohtauksia. Tiedäthän lapseni, että tekisin mitä vaan jotta pystyisit nukkumaan yösi levollisesti ja aamulla ensimmäisenä näkisin pirteän ihanan hymysi.

Puhun suunnilleen viikottain jonkun lääkärin kanssa sinun asioistasi, olen herkästi tilanteen pahentuessa yhteydessä sairaalalle, olen jatkuvasti huolissani sinusta. Huolehdin asioista, jotta sinun olisi parempi olla. Olen joutunut taistelemaan oikeuksistasi ja siitä, että saat apua ja tukea. Joudun edelleenkin, mutta sinun takia teen sen.


Kaikesta oppimastasi olen innoissani. Iloitsen asioista kanssasi ja kun olet iloinen, saat minut myös heti hymyilemään. Kun pysähdyn ajattelemaan sinua ja tätä kaikkea, tulee väkisinkin kyynel silmään. Niin paljon joutuu pieni ihminen käymään läpi, vaikka hirmu reipas oletkin.

Tulevaisuudesta ei voi tietää mutta toisaalta ei kannata liikaa pelätä tai ajatella, että mitä kaikkea saattaa tulla vielä vastaan. Nyt eletään tätä päivää ja huomenna huomista. Sinua tuetaan, kuntoutetaan, pidetään lähellä, autetaan ja rakastetaan ehdoitta!

Viville, Rakkaudella Äiti. 

4 kommenttia:

  1. Sä olet ihana äiti ❤️ Toi kyyneleet silmiin tuo teksti. Voimia teille, nämä lapset ovat lahjoja ❤️

    VastaaPoista
  2. Löysin vasta blogisi, joten en tiedä onko teille kokeiltu tai jopa käytössä ketogeeninen ruokavalio? Tiedän tapauksia joissa se on poistanut kohtaukset kokonaan. Tsemppiä teille <3

    VastaaPoista
  3. Voin samaistua tuohon kirjoittamaasi. Meille on asennettu vagushermonstimulointilaite, joka on hiukan rauhoittanut kohtailuja. Tsemit teille <3

    VastaaPoista

Vuoden 2019 paras verkostoblogi!

Viime viikolla matkustin ilman lapsia Helsinkiin Otavamedian järjestämään blogipäivään. Aikaisemmin en ole esteiden takia päässyt osallistum...