Lapsen vaikeahoitoinen epilepsia: Jopa kymmeniä kohtauksia vuorokaudessa.

Ajattelin nyt kirjoitella tänne ajatuksiani arjesta lapsen haastavan epilepsian kanssa. Olisi tosi ihana kuulla, jos jollain on samankaltainen tilanne tai jos tämä postaus herättää jonkinlaisia ajatuksia sinussa.

Meillä on pian 6v täyttävällä tytöllä epilepsia, josta olen kertonutkin useamman kerran. Epilepsia todettiin suunnilleen vuosi sitten ja onhan tässä monenlaista tullut vastaan jo pelkästään epilepsian takia. Diagnoosin saamisen jälkeinen vuosi on ollut monella tavalla hyvin raskas, eikä epilepsia ole pysynyt lääkkeillä ollenkaan kurissa. Lääkekokeilua lääkekokeilun perään. Toimivan lääkkeen etsintää. Tilanne paranee hetkeksi ja sitten se taas huononee. 


Moni ihminen on kysynyt useasti, että onko ollut kohtauksia ja kun kerron tilanteesta tulee hiljaisuus, eikä tiedetä mitä oikein vastaisi. Viimeaikoina jokaisena vuorokautena poissaolokohtauksien lisäksi on tullut myös kouristus/tärinäkohtauksia parista jopa yli kymmeneen. Poissaoloista en ole pitänyt mitään kirjaa, sillä vaikka lapsen tunnen äärimmäisen hyvin ja olen tarkka, en siltikään jokaista lyhyttä poissaolokohtausta edes huomaa. Kouristus- ja poissaolokohtaukset yhteenlaskettuna on helposti kymmenestä useampaan kymmeneen vuorokausittain. 

Ulkopuolinen ei pysty käsittämään sitä huolen määrää, jota kannan päivittäin. Pelkoa ja huolta lapsen tilanteen vuoksi. 

On hyvin vaikea selittää toisille ihmisille
niitä tunteita joita tämä kokonaisuus on ainakin minussa herättänyt. Tässä kaiken rinnalla kulkee jatkuva pelko, jatkuva valmiustila, jatkuva lapsen voinnin ja jaksamisen analysoiminen ja tarkkaileminen. Jokainen oksennus, muutos käytöksessä, muutos vireystilassa, huonosti nukuttu yö yms saa aivan eri merkityksen kuin perheessä jossa epilepsiaa ei ole. Pienikin nuhakuume voi heikentää lapsen vointia todella merkittävästi ja se aina vaikuttaa myös kohtaustilanteeseen. Yksikään ulkopuolinen joka ei vastaavanlaisessa tilanteessa elä, ei pysty edes käsittämään minkälaista arki on. Ei toinen pysty käsittämään, että minkälaista on olla jatkuvasti huolissaan lapsesta. Miltä tuntuu pelätä satuttaako lapsi itsensä ihan normaaleissa leikeissä, tuleeko epilepsiakohtaus heti kun hän on kiivennyt liukumäen rappuset ylös tai ehdinkö kotona muutaman metrin päästä reagoida riittävän nopeasti yllättäen maahan lyyhistyvään lapseen. Laskea sekunteja, minuutteja ja pelätä, että meneekö kohtaus ohi vai täytyykö mahdollisesti soittaa ambulanssi.


Todennäköistä on, ettei kohtauksia saada kuriin. 
Lääkäri totesi tänään, että tyttäreni tilanne on mitä on ja lääkkeillä kohtauksien estäminen kokonaan on hyvin epätodennäköistä. Tietysti kaikki vaihtoehdot käydään läpi, mutta välttämättä riittävää apua ei löydy. Tuota lausetta olen osittain pelännytkin. Olen huomannut, että useista lääkkeistä ei ole ollut huomattavaa helpotusta lapsen tilanteeseen. Joutuuko lapseni koko elämänsä ajan kärsimään päivittäisistä kohtauksista, jotka rasittavat kehoa ja vaikuttavat elämään paljon. Kuuluuko just mun lapsi siihen pieneen määrään epilepsiaa sairastavista lapsista, joita ei nykyisillä hoitomenetelmillä saada kohtauksettomaksi? Niin väärin! 

Päivä kerrallaan tässä eletään ja edelleen kaikesta huolimatta toivon todella paljon, että jokin ihme tapahtuisi. Toivon silti vaikka tiedän sen olevan hyvin epätodennäköistä. Antaisin mitä tahansa, jos lapseni olisi mahdollista elää edes viikko ilman ainoatakaan epilepsiakohtausta. 

8 kommenttia:

  1. Toivon todella paljon voimia! Toivotaan, että löytyy vielä sopiva lääke.

    VastaaPoista
  2. Hei onko ketään ehdottanut ketogeenistä ruokavaliota? Se meinaan ollut ennenvanhaa epilepsian hoidossa ihan ykkös vaihtoehto ja nykyään sitä käytetään vaikeahoitoisessa epilepsiassa jos ei pelkällä lääkehoidolla saada tuloksia. Työssäni vammaisten lasten parissa tästä ainakin näkynyt tosi paljon hyötyjä ja käytössä paljon.

    VastaaPoista
  3. Ketogeenisestä dieetistä minäkin tulin vinkkaamaan kuten edellinen kommentoijakin. Me kokeiltiin sitä aikoinaan meidän vaikeasti vammaisen tytön epilepsian hoitoon. Valitettavasti meille se ei tuonut apua, mutta tiedän monia joita se on auttanut.

    VastaaPoista
  4. Huoli omasta lapsesta on raskasta. Toivottavasti ihme tapahtuu ja tytöllenne löytyy sopiva lääkitys.

    VastaaPoista
  5. Paljon voimia teille ja tytölle. Meidän vauvalla suuri riski epilepsiaan aivojen laajojen poikkeavuuksien takia. Vielä ei ole kohtauksia tullut mutta niiden alkaminen pelottaa päivittäin :(

    VastaaPoista
  6. Hei meillä poika kärsi vaikeahoitoisesta epilepsiasta ja tuollaista oli monia vuosia. Viime keväänä leikattiin ja parani kokonaan! Aina on toivoa. Kaikkea hyvää teille! T. Satu

    VastaaPoista

Kaksi robottia jotka toimii jatkuvasti samoilla toiminnolla suorittaen arkea

Jokainen vanhempi tarvitsee välillä pienen irtioton arjesta. Vaikka olisi kuinka täydellinen äiti tai isi, niin silti joskus täytyy saada pi...