Kerran vuodessa haukun lapseni Kelalle

Jo useamman vuoden ajan olen joutunut kerran vuodessa täyttämään Kelaan useampia eri hakemuksia. Asumistuen lisäksi vuosittain täytän esimerkiksi tytärtäni koskevan vammaistuki hakemuksen ja vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen hakemuksen. Viimeisen vuoden aikana on tullut haettua myöskin useampia eri lääkekorvauksia Kelasta.

Vammaistukihakemus on melko rankkaa tekstiä

Hakemuksessa on useita kysymyksiä, joissa tulee verrata omaa lasta normaaliin samanikäiseen lapseen. Täsmentävästi kertoa minkälaista apua, tukea ja huolenpitoa oma lapsi tarvitsee. Tulee osata kertoa riittävän tarkasti, että minkälaisissa asioissa apua lapsi tarvitsee. Ihan normaaleissa päivittäisissä toiminnoissa kuten pukemisessa, peseytymisessä tai syömisessä. Täytyy osata kertoa tarvitseeko lapsi apua sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, kuten itsensä ilmaisussa tai leikeissä ja minkälaista apua/tukea se on. Täytyy kertoa vaihtoehtoisista kommunikointitavoista, miten ja missä tuetaan lasta, terapioista ja kaikesta mahdollisesta joka vaikuttaa arkeen kuormittavasti verrattuna terveeseen lähes 6v lapseen. Tuntuu suoraan sanottuna melko pa**alta kirjoittaa lisäliitteenä jopa useampia A4 kokosia papereita liittyen lapseen, joissa on lähes pelkästään niitä asioita listattu. Tulee itselle semmoinen valivali-fiilis kun kirjoittaa meille normaalista arjesta niin, että joku toinen myös ymmärtäisi mitä se ihan oikeasti on. Tottahan se kaikki on, mutta olisi silti kivempi kirjoittaa niistä positiivisista asioista. Vaihtoehtoisesti olisi helpompaa liittää vain lääkärinpaperi hakemukseen kiinni, jossa lapsen tiedot ja hakemus olis sillä selvä. Mutta jos tietoa ei ole tarpeeksi kattavasti, voi saada herkästi hylkäävän päätöksen. 

Meille arkea, toiselle voisi olla katastrofi

Oikeastaan ainoastaan silloin, kun hakemuksia pitää täyttää pysähdyn ajattelemaan mitkä kaikki asiat on niitä, jotka on toisin kun muilla. Mitkä kaikki asiat vie meidän voimavaroja, mitä kaikkea tehdään päivittäin vain siksi kun lapsi on erityinen ja missä kaikessa lasta autetaankaan. Itse olen jo niin tottunut tälläiseen arkeen mitä meillä on, kun taas toiselle tämä voisi olla täys katastrofi. Meillä ihan hallittu tilanne, mutta satunnaisesti kuitenkin on myös pientä kaaosta. 
Ollaan totuttu siihen, että herätään yössä useampi kerta lähes 6v lapsen itkuun, epilepsiakohtaukseen tai unenpöpperössä kävelyyn. Ollaan totuttu siihen, että aamulla vaihdetaan vaippa kuten ihan pienenäkin. Ollaan totuttu siihen, että lapsi voi yllättäen karata ulkona ja siihen, että heittäydytään kävellessä helposti keskelle katua raivoomaan. Välillä purraan hammasta ja yritetään vain keksiä keino selviytyä hankalista tilanteista.
Lisäksi ollaan totuttu siihen, että autetaan aina pukemisessa ja annetaan aamuin-illoin lääkkeet hänelle. Nämä kaikki ovat vain esimerkkejä monien muidenkin asioiden joukossa. Meille arkisia asioita, joiden kanssa eletään. Päivällä ei välttämättä pahemmin ole aikaa hetkeksi rauhassa istahtaa alas, kun on tehtävä kaikennäköisiä asioita ja oltava vielä näinkin ison lapsen lähellä oikeastaan kokoajan. En uskalla jättää useammaksi minuutiksi lasta edes omaan huoneeseen yksin, koska ei voi tietää mitä voisi tapahtua tai jos hän sattuisi saamaan epilepsiakohtauksen, jonka tarkkaa kestoa en tällöin tietäisi. Täytyy siis huomattavasti enemmän käyttää aikaa, energiaa ja huomiota häneen, verrattuna muihin samanikäisiin. Mutta se on arkea meidän erityisen kanssa, raskasta ja rakasta. 

Tuleeko teillä muilla, jotka joskus olette täyttäneet vammaistukihakemuksen sellainen fiilis, että joudut "haukkumaan" lapsesi saadaksesi tukea johon on kuitenkin täysi oikeus? Tuskin kukaan hakee tuota edellämainitsemaani tukea, ellei siihen oikeasti ole oikeutettu ja tarvetta.