Tuntui, etten saa happea kun kuulin lapseni sairaudesta

Kun saa kuulla, ettei lapsi ei ole terve... Noh, menee pakka "vähän" sekaisin. 

Elämäni kamalimpia hetkiä oli kun sain kuulla, että lapsellani on harvinainen kromosomipoikkeavuus. Poikkeavuus, jonka takia hänelle voi tulla monenlaisia liitännäissairauksia. Poikkeavuus, josta johtuen hänen kehitys laahaa perässä. Poikkeavuus, josta ei kuitenkaan ole kovin paljon tutkimustietoa sen harvinaisuuden takia. Tulevaisuus täynnä kysymysmerkkejä: Selviääkö hän koskaan yksin? Oppiiko hän ilmaisemaan itseään ymmärrettävästi? Tarvitseeko hän ehkä koko elämänsä apua arkisissa asioissa? Mitä kaikkia sairauksia hänelle puhkeaa? Kuinka kauan hän edes elää? 

Henkisesti silloin tuntui siltä, että joku olisi paiskannut mut sillä sekunnilla suoraan parvekkeelta alas ja katujyräkin ajanut vielä ylitseni. Lääkärin sanat vaan tuntui kaikuvan korvissa
"poikkeavuudesta johtuen voi tulla esimerkiksi maksa-ja munuaissairauksia..." 
Sydäntä puristi ja tuntui, etten saa happea. Samaan aikaan olisi tehnyt mieli vaan itkeä ja huutaa lääkärin huoneessa, mutta säästin kyyneleet kotiin. Annoin tunteiden purkaantua piilossa muilta. 

Jollain tavalla kuitenkin oli helpottavaa kuulla, että itse ei olisi voinut vaikuttaa millään tapaa asioihin. Siitäkin huolimatta silti syytin itseäni pitkään lapsen sairaudesta ja vieläpä täysin turhaan. Mietin, että miksi en saanut tervettä lasta? En käyttänyt päihteitä raskausaikana, en syönyt kiellettyjä ruokia ja noudatin muutenkin suosituksia. Kaikki tutkimukset oli raskausaikana ok ja silti tapahtui näin. Tuntui niin väärältä ja kävin myös kaikki mahdolliset kauhukuvat tulevasta mielessäni läpi. Tarvitsin aikaa asian käsittelyyn. 

Pelkäsin myös, että kuinka läheiset ottavat asian kuullessaan. Pelkäsin osaako kukaan tukea tai sanoa oikeita sanoja?  Katoaako kaikki läheiset ympäriltä? Olisiko kukaan jatkossa valmis auttamaan tarvittaessa vai jäätäisiinkö ihan yksin kaiken kanssa? Tuleeko läheiset hyväksymään tilanteen ja pitävätkö he tyttöä yhtä rakkaana kun aikaisemminkin? Mietin myös, että kiinnostaako yhtäkään ihmistä kuunnella meidän asioita tai ajatuksia. 

Parisuhdetta myös koeteltiin. Melko huomaamattomasti käyttäydyin pitkään kylmästi ja tiuskin täysin syyttömästi lapsen isälle. Silti hän jaksoi katsella mua ja yritti parhaansa mukaan tukea. Purin omaa pahaa oloa, stressiä, pelkoa, ahdistusta, kaikkea mahdollista väärällä tavalla ja väärään ihmiseen. En osannut muodostaa omia ajatuksia sanoiksi ja lauseiksi, joten kaikki purkaantui vain tiuskimisena. 

Kuitenkaan asioita ei voi muuttaa, eikä sairauksia voi taikasauvalla heilauttaa pois. Sen kanssa on elettävä mitä elämä tuo vastaan. Vaikeillakin asioilla on oma tarkoituksensa. Jokaisella ihmisellä on oma paikkansa ja jokainen on tärkeä. Kaikesta selviää ja oikeanlainen asenne ratkaisee jo paljon. Onneksi en ole tässä täysin yksin, sillä tukea on saatavilla. 

Nykyään arkeamme kuormittaa tytön päivittäiset epilepsiakohtaukset ja välillä iskee kovin avuton olo toisen puolesta. Menettämisen pelko on myös läsnä ajoittain, sillä kohtauksia on paljon ja ne myös välillä kestävät melko kauan. 
Välillä sitä toivoo, että olisipa terve lapsi.. Mutta tuntuu jollain tapaa väärältä sanoa se ääneen. Tuntuu siltä, että sanomalla tuon lauseen toivoisi jotain muuta oman lapsen tilalle. Hän on kuitenkin se tyttö, joka minusta teki äidin. Se tyttö, joka on opettanut paljon asioita vaikeuksien kautta ja muokannut minua ihmisenä. Tehnyt minusta paljon vahvemman. Se tyttö, jonka ansiosta opin mitä vanhemman ja lapsen välinen rakkaus on. Enkä tiedä mitään vahvempaa tunnetta, kun äidin rakkaus omaa lastansa kohtaan. 

Olen kirjoittanut suunnilleen vuosi sitten kirjeen esikoiselle. Sen pääset lukemaan klikkaamalla TÄSTÄ

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Joulukuun 1: Esittelyssä 5v lapsen joululahjat. Miten olis vaikkapa raha ja merkkilaukut?

Moni miettii näin joulukuun ensimmäisenä päivänä, että mitähän ostaisi lapselle lahjaksi? Miten välttyä järkyttävältä lahjavuorelta ja useil...