Lapsen parantumaton sairaus vaatii henkisesti paljon

Lääkärit ei pysty auttamaan, vaikka yrittävät. He eivät tiedä mitä pitäisi oikein seuraavaksi kokeilla tai mikä olisi sellainen mahdollinen apukeino jolla lapsen vointi saataisiin paremmaksi. Kaikenlaista voidaan kokeilla, mutta kokeiluista ei ole ollut valitettavasti juurikaan apua. Jonkin aikaa oli melko tasaista, mutta sitten taas yht'äkkiä kaikki kääntyi täysin päälaelleen ja ollaan melko vaikeassa tilanteessa.

Lapsen koko keho koetuksella

Tuntuu näin vanhempana äärimmäisen pahalta seurata vierestä kuinka oma lapsi kärsii. Öisin on vajaa kahden tunnin välein melko rajujakin epilepsiakohtauksia, jotka kuormittavat lapsen kehoa. Kun sitä itse tietää, että lääkkeet vaikuttavat mm maksa-arvoihin jotka ovat ollret koko ajan jonkin verran koholla. Sit taas samaan aikaan tiedän minkälaista tuhoa kohtaukset tekevät lapsen aivoille niin sitä vaan toivoisi, että voisi jotenkin helpottaa lapsen vointia. 2,5v on menty eteenpäin niin, että on syötetty jos jonkinmoista lääkettä. Keppra, Orfiril, Apydan, Lamictal, Frisium ja Buccolam (kohtauslääke) on tullut meidän taloudessa tutuiksi. Toiset lääkkeistä on vain pahentaneet tilannetta ja toisista on ollut hieman apua, mutta vain väliaikaisesti. 

Lääkäri käski antaa yötä vasten kohtauslääkkeen.

Meidän tytöllähän on vaikeahoitoinen epilepsia. Kohtauslääkettä kuitenkaan ei kovinkaan monesti ole tarvinnut antaa, sillä kohtaukset ovat menneet salittussa ajassa itsestään ohi. Vaikea epilepsia on sellainen tila, jossa asianmukaisesta lääkehoidosta huolimatta esiintyy merkittäviä arkielämää haittaavia oireita. Tässä meidän tapauksessa kyseessä on toistuvat kohtaukset.

Viime viikolla yhtenä iltana juttelin lääkärin kanssa ja hän oli sitä mieltä, että annetaan lapselle yötä vasten Buccolam iltalääkkeiden lisäksi. Normaalisti kyseistä lääkettä käytetään äkillisen, pitkittyneen kouristuskohtauksen lopettamiseen mutta meitä ohjeistettiin tosiaan antamaan sitä kohtauksen ulkopuolella joka tuntui itsestäni hieman erikoiselta vaihtoehdolta. Toimimme kuitenkin ohjeen mukaisesti ja pakko sanoa, että oli siitä apua alkuyöhön mutta vain muutamaksi tunniksi. Tuntuu aika hurjalta, että vain tuollaisella lääkkeellä saavuttaa hetkellisen kohtauksettomuuden.

3pv kuuri toista tehokasta lääkettä

Lääkäri sanoi myös samaisen keskustelun yhteydessä, että kokeillaan 3pv kuurina yhtä tehokasta lääkettä joka yleensä auttaa vaikeissa tilanteissa. Meillä on aikaisemminkin kokeiltu kyseistä lääkettä ilman järkevää lopputulosta. Haittavaikutukset vain puskevat päälle, mutta hyötyä ei valitettavasti ole. Sanoin asiasta lääkärille puhelimessa mutta siitäkin huolimatta hän oli sitä mieltä, että kokeillaan kuitenkin. Viikonloppuna meillä oli kotona yksi hyvin väsynyt lapsi, joka nukahteli myös päivälläkin ja sai unen aikaisia kohtauksia, eikä jaksanut olla oma iloinen itsensä. Onneksi 3pv meni jo, eikä kyseistä lääkettä tarvinnut antaa tänään aamulla. Jospa hän jaksaisi taas paremmin puuhailla! 

Jätin aamusta soittopyynnön sairaalalle ja sieltä soitettiin jo kertaalleen takaisinpäin. Nyt vain odottelen, että lääkäri soittaa ja katsotaan mitä seuraavaksi he sitten sieltä päästä ehdottavat! Kunpa löytyis jokin keino millä hieman voitaisiin helpottaa tätä tilannetta.