Postaukseni liittyy esikoiseeni ja hänen epilepsiaan. Eilen ja tänään on tullut monia kyselyjä instagramin puolella, että kuinka tyttö voi. Tilanne on ihan ok, mutta paremminkin voisi olla. Kaikesta huolimatta hän on oma iloinen itsensä ja niin reipas tyyppi!
4h aikana neljä epilepsiakohtausta
Eilen illalla tosiaan kerroinkin jo instassa viettäväni aikani soittamalla sairaalalle ja odotellen sieltä takaisinsoittoa, jotta saataisiin päivystävän neurologin mielipide esikoisen yllättäen muuttuneeseen tilanteeseen. Eilen yhtäkkiä päiväkodista hakemisen jälkeen tytöllä oli neljä epilepsiakohtausta 4,5h aikana, eli todella tiuhaan.
Puoleen vuoteen ei yhtään kohtauksetonta vuorokautta
Meidän neidille tosiaan puhkesi epilepsia suunnilleen 6kk sitten ja siitä asti kohtauksia on ollut jokaikisenä vuorokautena. Parhaimpina päivinä on ollut vain pari, mutta on myös päiviä joiden aikana on tullut jopa yli kymmenen kohtausta. Ilmeisesti lääkkeiden teho alkaa taas heikentyä tai sitten epilepsia pahenee. Esikoisella todettiin vaikeahoitoinen epilepsia heinäkuun osastojaksolla, joten jää nähtäväksi saadaanko häntä koskaan lääkkeillä kohtauksettomaksi.
Epilepsiakohtauksia hän saa pääosin öisin
Nukkuessa lapsen aivoissa tapahtuu jotakin, josta ei oikein ole selvyyttä. Jotain sellaista joka aiheuttaa epilepsiakohtauksia. Aina illalla max 20min kuluessa nukahtamisesta tulee yksi kohtaus ja sen jälkeen yön aikana vaihteleva määrä. Viimeyönä laskin näitä tulevan kolme, mutta en tiedä heräsinkö jokaiseen. Usein aamuisin ollaan laskettu lapsen isän kanssa, että montako kertaa kumpikin kävi varmistamassa epilepsiakohtauksen menneen ohi ja kaiken olevan ok.
Nukkuessa lapsen aivoissa tapahtuu jotakin, josta ei oikein ole selvyyttä. Jotain sellaista joka aiheuttaa epilepsiakohtauksia. Aina illalla max 20min kuluessa nukahtamisesta tulee yksi kohtaus ja sen jälkeen yön aikana vaihteleva määrä. Viimeyönä laskin näitä tulevan kolme, mutta en tiedä heräsinkö jokaiseen. Usein aamuisin ollaan laskettu lapsen isän kanssa, että montako kertaa kumpikin kävi varmistamassa epilepsiakohtauksen menneen ohi ja kaiken olevan ok.
Yli 3min kohtaukseen meillä on kohtauslääke
Kaikki kohtaukset ovat toistaiseksi mennyt ohi ilman lääkintää. Olemme saaneet kuitenkin selkeät ohjeet, että yli 3min kohtaukseen täytyy antaa lääkettä tai jos tulee tiuhaan useampia kohtauksia. Täytyy sanoa, että on muuten hintava lääke. Ennen apteekkiin menoa googlailin lääkkeestä tietoja ja samalla hinta osui silmään. Neljä 1ml ruiskua maksaa 131,56€. Täytyy huokaista helpotuksesta, että onneksi tämäkin lääke on kelakorvattava.. Jos ei olis niin hui kamala!
Kaikki kohtaukset ovat toistaiseksi mennyt ohi ilman lääkintää. Olemme saaneet kuitenkin selkeät ohjeet, että yli 3min kohtaukseen täytyy antaa lääkettä tai jos tulee tiuhaan useampia kohtauksia. Täytyy sanoa, että on muuten hintava lääke. Ennen apteekkiin menoa googlailin lääkkeestä tietoja ja samalla hinta osui silmään. Neljä 1ml ruiskua maksaa 131,56€. Täytyy huokaista helpotuksesta, että onneksi tämäkin lääke on kelakorvattava.. Jos ei olis niin hui kamala!
Ei auta kun toivoa, ettei tilanne tästä enään ainakaan huononisi. Me vanhemmat ja lähipiiri toivotaan, että pienen kohtaukset vähenisivät tai jopa pysyisivät kokonaan poissa!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti