Ja taas mennään pitkin sairaalan käytäviä

Esikoisen kanssa on saanut ravata pienestä asti sairaalassa. Ihan ensin mentiin yllättäen, terveeksi todetun lapsen kanssa ambulanssikyydillä suoraan tehovalvontaan, jonka jälkeen on ollut kiireellisiä aikoja ja ei kiireellisiä aikoja. Vuosittaisia kontrolleja, sekä jouduttu ihan normikäynniltä yllättäen pitkälle osastojaksolle. Kaiken edellämainistemani myötä parinkin eri sairaalan käytävät ovat tulleet valitettavasti jo liian tutuiksi meille. Välillä aikaa sairaalassa on mennyt enemmän ja välillä vähemmän. Välillä on oltu epätietoisia tulevasta päivästä ja välillä on jopa voinut hymyillä lääkärireissulla.

"Mitä teille kuuluu?"

Jokaikisellä lääkärikäynnillä kysytään sama kysymys. Ajattelen hetken, että haluaako lääkäri kuulla tiivistetysti vai laajasti mitä meille oikein kuuluu. Pääosin meille kuuluu hyvää ja arki sujuu. Jos arkea kuormittavat ajatukset työnnän kokonaan sivuun, päivät sujuvat oikein erinomaisesti. Monet asiat ovat tulleet osaksi meidän perheen rutiinia, joten niihin on jo tottunut. Kuvien käyttäminen kommunikoinnissa ei ole outoa, vaan se on normia.

Välillä väsyttää. Väsyttää niin, ettei meinaa sängystä ylös päästä. Välillä turhauttaa, välillä ahdistaa, välillä pelottaa ja välillä itkettää. Pääosin kuitenkin menee tosi kivasti. Hymyillään, nauretaan, touhutaan yhdessä, rakastetaan ja nautitaan yhteisestä ajasta. 

Labrakokeet ja niiden haasteet

Valitettavasti verikokeita joudutaan ottamaan usein. Erilaisia arvoja on tsekkailtu jo vuosia. Nyt epilepsiaan ja lääkkeisiin liittyen joudutaan melko usein kontrolloimaan maksa-arvoja. Verikokeisiin tarvitaan aina 2-3 työntekijää, jotta ne saadaan otettua. Lapsi taistelee vastaan, eikä kukaan nauti tilanteesta. Voi kunpa esikoinen ymmärtäisi, että kokeet on vain otettava. Ilman tuloksia ei tiedetä ajoissa, jos tilanne muuttuu huonoksi. Ilman verikokeita olisi jäänyt monia tärkeitä asioita huomaamatta. Mitään toimenpiteitä ei tehdä vaan toisen kiusaksi. Onneksi lapsi näihinkin tilanteisiin tulee mielellään, mutta näytteenottohetkellä iskee kuitenkin paniikki ja vastustelu. 

Tänään ollaan taas epilepsian takia lastensairaalalla

Parhaillaan kun kirjotan tätä tekstiä istun uuden lastensairaalan penkillä. Esikoinen on aivan minun vieressä rauhallisena. Ihan kohta on meidän vuoro käydä tämänhetkinen tilanne läpi. Kertoa kuinka menee, onko kohtauksia edelleen ja niitähän on. Saa nähä mikä on lääkärin mielipide tällä kertaa. Pysyykö lääkeannokset samana vai tuleeko mahdollisesti muutoksia? Odotukset käynnin suhteen ei ole korkealla, sillä aikaisemmin lääkäri sanoi kohtauksettomuuden saavuttamisen olevan hyvin epätodennäköistä. 

Aikaisempia postauksia aiheeseen liittyen:

Odotimme lääkäreiden mukaan tervettä lasta, vaan eipä ollutkaan!

Lyhyt tutkimus vei lapsen sairaalaan... Viikko jo mennyt

Lapsella happisaturaatiomittari.. Lukemat romahtivat

Lapsen vaikeahoitoinen epilepsia: Jopa kymmeniä kohtauksia vuorokaudessa