Blogissa on ollut hieman hiljaisempaa viimeaikoina. Osa varmaan vähän tietääkin jos instassa on seurannut mua (meltzuggero), että mistä on kyse. Eilinen apteekkireissu ja jatkuva lääkitys on nyt meidän arkea.
Vajaa pari viikkoa sitten alkoi öisin kuulumaan tyttöjen huoneesta outoja ääniä. Kuulosti alkuun siltä kuin joku tukehtuisi ja paikalle mennessä sängyssä makasi hetken aikaa veltto, sekä hyvin poissaoleva lapsi. Pimeässä ei sen tarkemmin nähnyt ja meni pari kertaa ennenkuin oikein tajusi asiaa. Yhtenä päivänä Josefiina meni päiväunille ja kuulin samanlaisen äänen, jolloin juoksin olkkarista hänen luokseen. Lapsella silmät auki tuijottaen tyhjyyteen, eikä häneen saanut kontaktia.
Muutamat lääkärireissut ja niistä sitten kiireellisellä lähetteellä Helsingin lastensairaalaan Uni EEG-tutkimukseen. Saatiin aika alle 2vrk päähän ja T otti vapaata töistä, jotta saatiin järjestettyä tutkimukseen pääseminen. Hoitaja sanoi, että jouduttaisiin odottamaan tuloksia lähes kaksi viikkoa. Kuitenkin pienen painostuksen jälkeen hän kävi vielä jututtamassa lääkäriä, jonka jälkeen lähetettiin kotiin. Jo ennen kotiinpääsyä lapsi sai samanlaisen kohtauksen, joita oli tullut jo useamman päivän monta kertaa päivässä.
Meni alle vuorokausi ja puhelin soi. T oli juuri lähdössä töihin ja samaan aikaan käsky kävi, että välittömästi lastensairaalalle päivystykseen. Aivosähkökäyrätutkimuksen tulokset olikin jo katsottu eri lääkärin toimesta ja niistä löytyi paljon poikkeavuutta. Diagnoosiksi saatiin määrittelemätön epilepsia, johon lääkäri määräsi lääkkeen. Voi olla että se auttaa tai sit täytyy kokeilla toista lääkettä.
Josefiinan kohdalla tämä kaikki todennäköisesti johtuu hänen kromosomipoikkeavuudesta. Mitä luultavammin hänellä on ollut jo pidemmän aikaa taustalla tämä, sillä ensimmäinen kohtaus oli silloin 5kk vanhana, jonka jälkeen myös vuosi sitten oli selkeä vastaavanlainen tilanne. Ikinä ei löytynyt mitään selitystä tutkimuksista huolimatta ja vielä vuosi sitten lyhyt aivosähkökäyrätutkimuskin oli normaali.
Parin kuukauden ajan lapsella on myös ilmennyt poissaolokohtauksia, jotka äitini itseasiassa ensimmäisenä selkeästi huomasi. Näistä myös kerrottiin tammikuun alkupuolella lääkärissä, mutta sieltä ei kuitenkaan laitettu mihinkään tutkimuksiin.
Kohtauksia on tullut viikon ajan useammin ja myös hereillä ollessaan, kun ensin niitä oli vain yöllä yksi tai korkeintaan kaksi. Kokoajan saa olla tarkkana niin kauan, että löytyy oikea toimiva lääke ja määrä jolla kohtaukset pysyvät kurissa. Yötä-päivää pitäs olla itsellä aivot skarppina et herää jos yöllä kuuluu pienikin ääni.
Jos lapsellasi on diagnosoitu vastaavaa, olisin kiinnostunut kuulemaan miten teillä on mennyt?
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti