Erityislapseni ei päässyt mukaan eskarilaisten retkelle

Miksi erityislapsi jätettiin pois eskarilaisten retkeltä, vaikka muut lähtivät? Miksi toisia kohdellaan eriarvoisesti? Jokaisen lapsen täytyisi olla tasavertaisessa tilanteessa eikä ketään saisi jättää ulkopuolelle.

Sain monet retkikuvat, joissa ei näkynyt omaa lasta
Esikoisen eskariryhmässä on käytössä whatsapp, joka on hyvin kätevä viestintäväline. Usein saan kuvia päivän touhuista, välillä jopa videoita ja lisäksi tärkeät tiedotteet tai muu info kulkee näppärästi päiväkodilta kotiin. Viimeisimpänä tuli kuvia retkeltä, jossa he olivat käyneet katsomassa kanoja, syömässä keksiä ja ulkoilemassa. Saatesanoina oli "retkipäivä". 
Kun aloin katsomaan kuvia läpi huomasin melko nopeasti, että yhdessäkään ei näkynyt omaa lastani. Iso lapsiporukka oli lähtenyt kivalle retkelle, mutta ikkunasta katsottuani meidän esikoinen juoksenteli samaan aikaan päiväkodin pihalla pienempien lasten kanssa. Voin sanoa, että sillä hetkellä nousi aivan suunnaton kiukku itselle ja soitinkin hyvin ripeästi päiväkodin johtajalle. 
Mikään ei mun mielestä oikeuta viemään lapsilaumaa kivalle retkelle lähimaastoon ja jättämään mun erityistarpeista lasta päiväkodille. Tähän samaan ilmiöön on törmätty niin päiväkodeissa kun kouluissakin. Erityisistä syistä jätetään ulkopuolelle ja erityislasten vanhemmat ovat tukeutuneet jopa lakimiehiin joissakin tilanteissa
Retket täytyisi suunnitella niin, että koko ryhmä pystyy osallistumaan ja tarvittaessa otetaan avustaja tai vaikka opiskelija retkelle mukaan. Muuten ei kukaan mene. 

Hoitaja sanoi syyksi mm. "hän ei jaksa kävellä". 
Osittain totta, osittain ei. Pitkät matkat tuottaa haasteita ja tällöin saatetaan heittäytyä maahan makaamaan useaan kertaan. Lyhyemmät matkat menee ihan jees, jos mieliala on hyvä ja aikuinen osaa suhtautua oikein lapseen. Tarvittaessa aina täytyy tsempata ja tilanteen vaatiessa tehdään kävelystä vaikka jonkinlainen leikki. Kumpi on nopeammin perillä - leikki on toistunut meidän arjessa hyvinkin paljon. Tällä hetkellä kuulemani mukaan kaikki retket kuitenkin suuntautuvat vain lähimaastoon, koska julkisen liikenteen käyttämistä vältellään joten ei pitäisi olla ongelmia. Lisäksi myös yhtenä syynä retkeltä poisjättämiseen oli aamulla tullut epilepsiakohtaus ja turvallisuus. Se nyt on tiedossa, että kohtaus voi tulla milloin tahansa eikä elämää voi epilepsian takia pysäyttää vaan yhteen paikkaan. 

Erityislapset luo myös retkiin liittyviä haasteita
Ymmärrän, että ihan minkälaista vaan retkeä ei välttämättä pysty tekemään kovin helposti. Jopa me vanhemmat joudumme usein miettimään, että minkälaisia asioita voidaan tehdä perheenä esikoisen kanssa. Tällä kokoonpanolla ei toistaiseksi onnistu vaikkapa hoplop-reissu ilman extra-aikuista. Kuopus vaatii perässäkävelijän, esikoinen vaatii toisen aikuisen ja keskimmäinen tarvitsee myös yhden aikuisen tsemppaamaan, koska hän on kovin arka. Tästä syystä esimerkiksi esikoisen kummisetä on ollut meidän mukana hoplopissa, jotta reissu on voitu toteuttaa. Kuitenkin reissu esimerkiksi kotieläinpihalle onnistuu oikein hyvin ihan vaan oman perheen kesken. Joten aikuisilta vaaditaan vain suunnittelua, oikeaa asennetta ja riittävästi käsipareja tilanteeseen nähden. Tällöin onnistuu oikeastaan mikä vaan! 

Jatkossa saan etukäteen tiedon retkistä ja keskustellaan hoitajien kanssa tarvittaessa
Hoitajat ovat sanomansa mukaan hankalassa tilanteessa, eivätkä välillä tiedä kuinka täytyisi toimia lapsen kohdalla. Itse kuitenkin tunnen lapseni parhaiten ja tiedän aika pitkälti, että mihin hän pystyy, mikä tuottaa haasteita ja mikä tuottaa äärimmäisiä haasteita. Jatkossa hoitajat lupasivat kuitenkin keskustella etukäteen kanssani tulevista retkistä, siitä kuinka ne voitaisiin toteuttaa myös esikoisen kanssa ja mahdollisista muista vaihtoehdoista, mikäli jokin retkikohde tai aktiviteetti ei ehkä olisi se paras vaihtoehto meidän lapsen kohdalla. 

Aikuisten kanssa keskusteltuani jäi loppujenlopuksi ihan jees fiilis ja nyt toivon, sekä haluan uskoa että jatkossa homma toimii. Ettei enää tulisi tilannetta, jossa oma lapsi katsoo vierestä muiden lähtevän retkelle eikä itse pääse. 

Fysioterapiaa 2kk takanapäin, enkä ole edes tavannut lapseni terapeuttia

Keväällä tehtiin jälleen uusi kuntoutussuunnitelma meidän esikoiselle, jonka seurauksena täytyi löytää riittävän taitava fysioterapeutti lapselle. Monenlaista vaikeutta oman kehon käytössä, johon tarvitaan ammattilaisen hyviä vinkkejä ja kuntoutusta. Lisäksi puheenkehityksen haasteet tuovat pientä lisähaastetta neidin kanssa työskenteleville ihmisille. Onneksi itse ei täytynyt terapeuttia lähteä täysin tyhjästä ja ilman minkäänlaista tietotaitoa alkaa etsimään, kun tämä asia hoitui vain muutaman puhelun taktiikalla. Onneksi näissä kuntoutusasioissa saa osaavalta taholta apua. 


Kesäkuussa oli ensimmäinen kerta 
Ennen fysioterapian aloitusta juttelin terapeutin kanssa puhelimessa. Koronan takia emme tavanneet kasvotusten, joten pelkän puhelinkeskustelun perusteella sovimme terapian aloituksesta. Kerroin tietysti melko paljon esikoisen tarpeista ja haasteista, sekä asioista joihin kannattaa hänen kanssaan kiinnittää huomiota. Riittävien tietojen jälkeen terapeutti pystyi olemaan päiväkotiin yhteydessä ja saatiin fysioterapiakäynnit pyörimään. Jo kauan kestänyt puheterapia jatkuu, jonka rinnalle tuli nyt sit ainakin 25 kertaa fysioterapiaa. Saa nähdä tuleeko jatkossa vielä lisää näitä terapiakäyntejä, mutta tällä lähdettiin nyt alkuun ainakin liikkeelle. 

Tieto kulkee puhelimen välityksellä
Tekstiviestein tai puhelinsoitolla kulkee kaikki oleellinen tieto ja mahdolliset kysymykset fysioterapeutilta minulle, sekä tietenkin myös päinvastoin. Ehkä nyt alkusyksystä vihdoinkin päästään sopimaan myös palaveriaika, jolloin pääsen näkemään terapeutin kasvotkin. Puhelimessa olen saanut hänestä ainakin hyvän vaikutelman! Nämä jo olleet fysioterapiakerrat on kuulemani mukaan sujunut hyvin.

Koronan tuomia poikkeusjärjestelyjä on siis tässäkin asiassa tullut huomattua, mutta pääasia että terapiakäynnit toteutuvat. Niillä on niin iso merkitys! 

Lapsi yrittää pompottaa aina iltaisin, mutta aikuinen on se joka määrää ja piste.

Kuinka moni vanhempi pystyy samaistumaan tähän ärsyttävään asiaan? Nukkua pitäisi, iltapala on syöty, hampaat pesty, iltasatu luettu, iltapisut ja pesut hoidettu.. Jonka jälkeen alkaa ainainen: mutta äiti- ilmiö.

Lähes poikkeuksetta illalla kun täytyisi mennä nukkumaan meidän keskimmäisellä tulee ihan kamalasti asioita mieleen. Täytyy kertoa viikon vanhoja asioita, iskee kauhea nälkä tai jano, täytyy kysellä vaikka muurahaisista ja ötökät kuulemma lentelee tai surisee korvissa. Pissahätäkin olisi ja mitähän vielä. 



Parisen iltaa sitten käytiin tytön kanssa seuraavanlainen keskustelu:
"haluan syödä yhden suklaakeksin"
- ei ole
"Mutta kun oikeesti mulla on nälkä"

Iltapala oli jo syöty, pissalla oli käyty, hampaatkin oli pesty, sekä kaikki muut iltarutiinit oli tietenkin hoidettu ja sitten nukkumaanmenon hetkellä lapsen päässä syttyi jälleen kerran lamppu. Ajatus siitä, että on aivan pakko saada se hiton suklaakeksi ennen nukkumaanmenoa. Voin kertoa ettei keksiä ei ollut, eikä sitä todellakaan myös tullut. Välillä illalla halutaan vartin pyörimisen jälkeen tulla vielä juomaan, syödä vielä banaania tai sitten joku ötökkä on mukamas lentänyt hänen huoneeseensa. Voisin sanoa, että hieman raivostuttavaa pelleilyä. Sänkyyn kun mennään, sieltä ei meillä saisi enää tulla pois. 

Kuinka itse toimin näissä tilanteissa?
Tosiaan rutiinit on tärkeitä ja kun lapsi on peiteltynä sänkyyn näiden iltarutiinien jälkeen, halittuna ja pusut annettuna ei sieltä sängystä enää pitäisi tulla pois. Valitettavan usein keskimmäinen sipsuttaa sängystään olohuoneeseen, mikäli katsomme telkkaria puolison kanssa. Tällöin palautan hänet sänkyyn ja peittelen uudelleen.
En kuitenkaan lähde montaa kertaa tuohon pelleilyyn, joten sen jälkeen lapsi huutelee sängystä kaikenlaista mitä mieleen juolahtaa. Usein jätän jo tässä vaiheessa vastaamatta hänen huuteluihinsa. Jos äänenvoimakkuus nousee turhan korkeaksi käsken olla hiljaa, ettei pikkuveli herää. Mikäli en katso telkkaria illalla, esitän nukkuvaa kun sipsuttaa sängystään ensimmäisen kerran pois. Tällöin hän palaa sänkyynsä, jonka jälkeen voi pari kertaa huudella "muttakun mua ärsyttää" & "ei mua väsytä" ja viiden minuutin päästä kuuluukin jo tasainen tuhina. 



Mun vinkit:
1. Iltarutiinit. 
2. Vanhempi on se joka määrää. 
3. Älä tee lapselle tilanteesta kivaa leikkiä palauttamalla häntä kymmentä kertaa sänkyyn tai käymällä 20 kertaa hänen luona.
4. Koita vaan kestää lapsen ärsyttävää, mutta ohimenevää vaihetta.

Eiköhän näillä selviä jokainen. Illalla voi palkita itsensä vaikka suklaapatukalla ensin puolituntia kiukuttelevaa, huutelevaa, kyselevää lasta kuunneltuaan. 

Ja taas mennään pitkin sairaalan käytäviä

Esikoisen kanssa on saanut ravata pienestä asti sairaalassa. Ihan ensin mentiin yllättäen, terveeksi todetun lapsen kanssa ambulanssikyydillä suoraan tehovalvontaan, jonka jälkeen on ollut kiireellisiä aikoja ja ei kiireellisiä aikoja. Vuosittaisia kontrolleja, sekä jouduttu ihan normikäynniltä yllättäen pitkälle osastojaksolle. Kaiken edellämainistemani myötä parinkin eri sairaalan käytävät ovat tulleet valitettavasti jo liian tutuiksi meille. Välillä aikaa sairaalassa on mennyt enemmän ja välillä vähemmän. Välillä on oltu epätietoisia tulevasta päivästä ja välillä on jopa voinut hymyillä lääkärireissulla.

"Mitä teille kuuluu?"
Jokaikisellä lääkärikäynnillä kysytään sama kysymys. Ajattelen hetken, että haluaako lääkäri kuulla tiivistetysti vai laajasti mitä meille oikein kuuluu. Pääosin meille kuuluu hyvää ja arki sujuu. Jos arkea kuormittavat ajatukset työnnän kokonaan sivuun, päivät sujuvat oikein erinomaisesti. Monet asiat ovat tulleet osaksi meidän perheen rutiinia, joten niihin on jo tottunut. Kuvien käyttäminen kommunikoinnissa ei ole outoa, vaan se on normia.
Välillä väsyttää. Väsyttää niin, ettei meinaa sängystä ylös päästä. Välillä turhauttaa, välillä ahdistaa, välillä pelottaa ja välillä itkettää. Pääosin kuitenkin menee tosi kivasti. Hymyillään, nauretaan, touhutaan yhdessä, rakastetaan ja nautitaan yhteisestä ajasta. 

Labrakokeet ja niiden haasteet
Valitettavasti verikokeita joudutaan ottamaan usein. Erilaisia arvoja on tsekkailtu jo vuosia. Nyt epilepsiaan ja lääkkeisiin liittyen joudutaan melko usein kontrolloimaan maksa-arvoja. Verikokeisiin tarvitaan aina 2-3 työntekijää, jotta ne saadaan otettua. Lapsi taistelee vastaan, eikä kukaan nauti tilanteesta. Voi kunpa esikoinen ymmärtäisi, että kokeet on vain otettava. Ilman tuloksia ei tiedetä ajoissa, jos tilanne muuttuu huonoksi. Ilman verikokeita olisi jäänyt monia tärkeitä asioita huomaamatta. Mitään toimenpiteitä ei tehdä vaan toisen kiusaksi. Onneksi lapsi näihinkin tilanteisiin tulee mielellään, mutta näytteenottohetkellä iskee kuitenkin paniikki ja vastustelu. 

Tänään ollaan taas epilepsian takia lastensairaalalla
Parhaillaan kun kirjotan tätä tekstiä istun uuden lastensairaalan penkillä. Esikoinen on aivan minun vieressä rauhallisena. Ihan kohta on meidän vuoro käydä tämänhetkinen tilanne läpi. Kertoa kuinka menee, onko kohtauksia edelleen ja niitähän on. Saa nähä mikä on lääkärin mielipide tällä kertaa. Pysyykö lääkeannokset samana vai tuleeko mahdollisesti muutoksia? Odotukset käynnin suhteen ei ole korkealla, sillä aikaisemmin lääkäri sanoi kohtauksettomuuden saavuttamisen olevan hyvin epätodennäköistä. 

Aikaisempia postauksia aiheeseen liittyen:




Äidinkielenä Suomi ja lapsi puhuu silti kahta kieltä sekaisin

Kaksikielisyys tulee usein monissa perheissä automaattisesti, kun vanhemmat puhuvat eri kieliä lapselle. Entä kun kotona puhutaan pääosin Suomea, mutta lapsi puhuu siitä huolimatta kahta kieltä. Miten tämä on edes mahdollista?

Pieni lapsi oppii helposti
Leikkien, laulujen ja mieluisan puuhan kautta lapsi oppii helposti vierastakin kieltä. Numeroiden laskemista ja värejä voi harjoitella erilaisien kuvien ja pelejen kautta, ensin suomeksi ja pian perään jo toisellakin kielellä. Ei tarvitse nähdä isoa vaivaa, jotta näitä taitoja oppii ja saa hyvää peruspohjaa myös toisen kielen harjoitteluun. Keskimmäinen lapsi aloitti 3,5v ikäisenä päivähoidon ja tällöin heti mainitsin, että on kiinnostunut englanninkielestä. Hän osasi jo tuolloin useita sanoja, käytti niitä arjessa ja mainitsin varhaiskasvatuksen työntekijöille, että toivoisimme heidän myös tukevan tässä asiassa.



4v käyttää päivittäin useita sanoja englanniksi
Meillä katsotaan paljon lastenohjelmia englanniksi. Keskimmäinen katsoo oikeastaan hyvin harvoin suomenkielisiä ohjelmia ja näiden englanninkielisten piirrettyjen kautta hän on oppinut useita sanoja. Iltaisin hän aina lauleskelee englanniksi omassa sängyssään, ennen nukahtamista. Päivittäin lapsen lauseissa on sekaisin sanoja sekä suomeksi ja englanniksi. Esimerkiksi: "tämä on snake mehu" & "Minä näin hedgehog". Vaihtelevasti näihin kaksikielisiin lauseisiin vastataan englanniksi tai suomeksi. Itse varmistan aina, että hän tietää englanniksi sanomansa sanan myös suomeksi. Aina hän ei tietenkään muista tai välttämättä edes tiedä, mutta ei sitä voi vielä neljävuotiaalta edes odottaa. 

Englanninkieliseen kouluun?
Mietimme lapsen isän kanssa, että tyttäremme voisi aloittaa kahden vuoden päästä koulutaipaleensa englanninkielisessä koulussa. Hänellä on jo nyt oikein hyvä pohja molempiin kieliin. Koulussa on tavoitteena siis se, että oppilaat oppivat toimivan kaksikielisyyden kuudennen luokan loppuun mennessä. Eikö kuulosta ihan järkevältä? 



Onko lukijoiden joukossa perheitä, joissa jo pieni lapsi puhuu taitavasti muuta kieltä kun omaa äidinkieltään? Onko oppimiseen vaikuttanut kielikylpypäiväkoti, koulu vai jokin muu asia?

Lapsi ei tarvitse satojen eurojen edestä hittileluja, jotka ei edes kiinnosta enää vuoden päästä. Ostatko silti niitä?

Lasten lelut. Lattioilla lojuvaa pientä muovikrääsää, pikkusälää, keräilyukkeleita, erilaisia lego- ja puupalikoita, unikavereita, barbeja, pikkuautoja. Niin ja sitten ne vain pienen hetken kiinnostavia kalliit hittilelut, joiden perään tulee taas uudet hittilelut. Kaikki uusi pitäis saada ja vanhat jäis vaan lopulta kaappeihin lojumaan. 



"Äiti, minä haluan tuon"
Moni pieni lapsi haluaa kaiken mahdollisen joka näyttää edes hieman kivalta. Aivan sama onko se limaläjä, pehmolelu vai kasa glitteriä jonka voi kaataa vaikka lattialle, koska onhan se ihanan näköistä! 
Yksi melko hyvä syy haluta jotakin uutta on sanoa "mutta äiti, kaverillakin on". Hieno juttu, jos kaverilla on samanlainen. Silloin lapsi voi kaverin kanssa leikkiä juuri sellaisella lelulla, vuorotella. Kaikkea ei tarvitse ostaa lapselle, kaikkea ei voi edes ostaa. Lasta ei todellakaan tarvitse hukuttaa leluihin.

Leluja on hyvä olla, mutta myös muuta puuhaa kannattaa keksiä
Lastenkin kanssa on hyvä keksiä luovaa puuhaa. Hauskoihin hetkiin ja onnellisuuteen ei tarvitse uusimpia hittileluja, jos vanhemmat keksivät lapselle mieluisia puuhia ja tekevät niitä yhdessä lapsen kanssa. Ei tarvitse käyttää satoja tai jopa tuhansia euroja kaikkeen aivan turhaan sälään, jotta saa lapsen hymyilemään hetkeksi. Tietenkin lapsen voi lahjoa jatkuvasti uusilla leluilla leikkimään myös yksinään, mutta se on surullista. Jos ostaa vaan materiaa jotta lapsi viihtyy, eikä tarvitse itse tehdä mitään lapsen kanssa. Nämä edellämainitsemani asiat tietenkään ei poissulje toisiaan, mutta jos lapselle on oikeasti läsnä niin miksi pitäisi olla aivan kamala leluvuori keskellä huonetta? 

Luova puuhailu on parasta! 
Pienet erilaiset askartelut, vesiväreillä maalaaminen, piirtäminen, muovailuvahajutut, musiikin tahtiin tanssiminen ja hassuttelu on meidän perheessä ainakin kovassa suosiossa. Esikoinen arvostaa eniten kaikkea pientä ja yhteistä puuhaa. Välillä jonkun uuden lelun saatuaan hän hetken päästä heittää sen laatikkoon, jonka jälkeen haluaa tehdä yhdessä jotakin kivaa. Vain mielikuvitus on rajana kun lapsien kanssa keksii puuhattavaa!

Kyllä meiltäkin löytyy mm hatchimalseja, petsejä ja lol-nukkeja
Varmaan jokainen pikkutyttö tietää mitä ovat LOL-pallot. Ylihintaisia muovikrääsäpalloja. Suosittuja. Kukapa niitä ei haluaisi? Jo pelkästään pallon avaaminen on kivaa! Mutta oikeasti mietittynä, onko niissä järkeä ja ovatko rahan arvoisia? Meiltäkin löytyy niitä jokunen ja kuuluu keskimmäisen tytön lempparileluihin mutta myönnettäköön, että itse en ole kun pari ostanut hänelle syystä tai toisesta. Yhden sai esimerkiksi palkinnoksi kun oli todella reipas lääkärireissulla. Kaikki muut hän on saanut lahjaksi ja niitä on aivan tarpeeksi leikkeihin. 
Loppujenlopuksi leluja häneltä ei löydy mielettömiä määriä, sillä leikkiminen on hieman jäänyt sivuun kaiken muun puuhastelun vuoksi. Hamahelmijutut on mieluisia, joita tehdään päivittäin. Värityskirjat on jees ja ulkoilu kuuluu myös lempipuuhiin.

Kuinka moni vanhempi myöntää ostavansa lapselle joka vuosi vaihtuvia hittileluja ja miksi? Kierrätätkö sitten vanhoja leluja edes uusien tieltä pois?

Joulukuun 1: Esittelyssä 5v lapsen joululahjat. Miten olis vaikkapa raha ja merkkilaukut?

Moni miettii näin joulukuun ensimmäisenä päivänä, että mitähän ostaisi lapselle lahjaksi? Miten välttyä järkyttävältä lahjavuorelta ja useil...